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Dans le cadre du 3ème plan National Maladies Rares, 23 filières ont été labellisées. Elles couvrent l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales. Elles regroupent les Centres de Référence, leurs Sites Constitutifs et les Centres de Compétence.

Contactez-nous pour vous guider dans votre orientation.

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares AnDDI-Rares

site internet

Pr Laurence Olivier-Faivre (Dijon)
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central BRAIN-TEAM

site internet

Pr Christophe Verny (Angers)
Maladies cardiaques héréditaires CARDIOGEN

site internet

Dr Philippe Charron (Paris)
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle DéfiScience

site internet

Pr Vincent Desportes (Lyon)
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares FAI²R

site internet

Pr Eric Hachulla (Lille)

Pr Alexandre Belot (Lille)

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique FAVA-Multi

site internet

Pr Guillaume Jondeau (Paris)
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte FILFOIE

site internet

Pr Olivier Chazouillères (Paris)
Maladies neuromusculaires FILNEMUS

site internet

Pr Sharam Attarian (Marseille)
Sclérose latérale amyotrophique FILSLAN

site internet

Pr Claude Desnuelle (Nice)
Maladies rares en dermatologie FIMARAD

site internet

Pr Christine Bodemer (Paris)
Maladies rares abdomino-thoraciques FIMATHO

site internet

Pr Frédéric Gottrand (Lille)
Maladies rares endocriniennes FIRENDO

site internet

Pr Jérôme Bertherat (Paris)
Maladies héréditaires du métabolisme G2M

site internet

Pr Pascale de Lonlay (Paris)
Maladies rares immuno-hématologiques MARIH

site internet

Dr Régis Peffault de Latour (Paris)
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse MCGRE

site internet

Pr Frédéric Galactéros (Créteil)
Maladies hémorragiques constitutionnelles MHémo

site internet

Pr Claude Négrier (Lyon)
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR Muco/CFTR

site internet

Pr Isabelle Durieu (Lyon)
Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares NeuroSphinx-GBS

site internet

Pr Sabine Sarnacki (Paris)
Maladies rénales rares ORKiD

site internet

Pr Denis Morin (Montpellier)
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage OSCAR

site internet

Pr Agnès Linglart (Paris)
Maladies respiratoires rares RESPIFIL

site internet

Pr Marc Humbert (Paris)
Maladies rares sensorielles SENSGENE

site internet

Pr Hélène Dollfus (Strasbourg)
Maladies rares de la tête, du cou et des dents TETECOU

site internet

Pr Nicolas Leboulanger (Paris)

Source : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins